21 марта в мире ежегодно отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Синдром Дауна — самая распространённая генетическая аномалия. По статистике, каждый 700й-800й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, вредных привычек, цвета кожи, национальности. В нашей стране ежегодно рождается около 2200 детей с синдромом Дауна. Мальчики и девочки с данным синдромом появляются на свет с одинаковой частотой, их родители имеют нормальный набор хромосом. Ничьей вины в появлении лишней хромосомы нет и быть не может.
Синдром Дауна характеризуется определенным набором физиологических особенностей — таких, как «плоское лицо», кожная складка на шее, гиперподвижность суставов, короткие конечности и некоторые другие. А главное, ребенок с таким расстройством развивается заметно медленнее своих сверстников.
Детей с синдромом Дауна «вылечить» нельзя, ведь это не болезнь. Но им можно помочь. Несмотря на распространенное мнение о неспособности таких детей к обучению, они вполне могут освоить как навыки ухода за собой, так и более сложные действия.
Детей-даунят часто называют «солнечными»: они невероятно добрые, отзывчивые и веселые, но нельзя думать, что это значит, будто у этих детей всегда хорошее настроение. Они могут вредничать, хитрить, могут даже рассердиться и ударить. И все-таки их открытость, простота и доверчивость «солнечных» детей оправдывают это название. Они могут быть и тучками, и громом, и молнией, но все-таки солнца в них больше. Эти дети дают нам очень много тепла и любви.
Главная проблема людей с синдромом Дауна— это реакция на них окружающих. К сожалению, многие не научились воспринимать этих особенных людей как полноценных членов общества, люди-Дауны вызывают страх и неприятие….
Вроде бы все понимают, что отношение к людям с особенностями в развитии зависит от воспитания, примера взрослых и чтобы социум изменил отношение к ним, надо и дома, и в школе объяснять, что они — полноправные члены общества. Но все чаще родители детей с расстройством аутистического спектра, с синдромом Дауна, ДЦП и другими нарушениями говорят о том, что не могут водить своих детей на площадки, в развлекательные центры, на праздники, потому что родители нормативных детей запрещают своим детям общаться с ребёнком с ОВЗ, повышают голос, оскорбляют мам. Это печально. И это у нас в городе.
Семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна, а у нас в городе их больше 10, нужна помощь каждого, кому хочется улучшить отношение к улыбчивым солнечным детям, дать им возможность развиваться, общаться и жить максимально полноценной жизнью. Очень не просто быть мамой особого ребенка. По статистике 8 из 10 малышей с синдромом Дауна воспитываются без родителей — их оставляют в роддоме.
«Наши» родители не отказались, не бросили, не побоялись. Это не призыв к тому, чтобы особенных мам жалели, нет, их нужно просто понять и поддержать – позитивом, общением, нормальной жизнью и помнить, что не осторожное, грубое слово может глубоко ранить и остаться надолго в душе, породив тысячу комплексов как у самого ребенка и у его матери.
21 марта во многих странах мира проходят различные благотворительные и просветительские акции, мероприятия и концерты, конференции и семинары. В средствах массовой информации эта дата используется для информирования людей о синдроме Дауна и людях, которые с ним живут.
Чем больше людей будет знать об особенностях детей с синдромом Дауна, чем больше беспочвенных мифов получится разрушить, тем лучше наше общество будет принимать солнечных людей, тем добрее мы все станем, тем больше будет улыбок в нашей жизни.
Давайте будем говорить о детях с синдромом Дауна, говорить об их особенностях и о том, насколько они любвеобильны и улыбчивы.
О. И. Кочубей — руководитель ПМПК Миллеровского района
