«Несколько лет назад один врач, увидев Софию, сказал: «Запомните, Ваш ребенок, нужен только вам…» Через некоторое время я поняла, что это действительно так. Тяжело с этим… В лагере мне дали понять, что мой ребенок, я, моя жизнь интересны окружающим. Меня понимают, принимают моего ребенка, и не только моего, вообще деток, детей отличных от других. Я познакомилась с мамочками, которым также непросто, каждая со своей судьбой, со своими сложностями. Очень хочется верить, в то, что настанет время, когда прохожие на улицах будут видеть в наших детях, «особых» детях, ни «дураков», ни «ненормальных», а детей нуждающихся в понимании. Возможно, они говорят или ведут себя не так, как вы, но им нравятся те же самые вещи, что и всем. Они также как и все люди, могут расстраиваться или сердиться. Они хотят дружить, общаться и просто жить.
Наши дети не плохие, они просто другие».
Екатерина, мать ребенка на спектре
Вы знали, что каждый 5-й ребенок в мире рождается с той или иной степенью аутистического расстройства? По прогнозам ученых в 2020 году это расстройство будет у каждого 30 жителя планеты, а еще через пять лет – у каждого 2.
Слышали ли вы, что аутизм не болезнь, а особенность развития? Им нельзя заразиться, у него нет течения, дети с ним рождаются и живут всю жизнь.
Представляете, дети с расстройством аутистического спектра не отличают голос человека от других звуков, поэтому они часто не откликаются на свое имя.
Своеобразие того, кто страдает аутизмом, проявляется, прежде всего, в том, что он по-другому слышит, видит, ощущает реальность. Из-за генетических нарушений мозг таких детей избыточно активен. Он просто не успевает соединять, анализировать, все то, что ребенок видит, слышит, осязает. Мир воспринимается фрагментарно и искаженно.
В курсе ли вы, что интеллект этих детей и подростков в 55 процентах случаев ничем не отличается от нашего, но без специальной помощи они не могут наладить связь с миром и проводят жизнь в лучшем случае, запертыми дома, в худшем в психоневрологических интернатах.
Проблема ребенка, имеющего ограниченные возможности, состоит не в том, что он не может ходить, видеть, слышать или говорить, а в том, что он лишается детства, лишается общения со сверстниками и другими здоровыми детьми, отделяется от обычных детских дел, игр, забот и интересов. Таким детям необходима помощь и понимание не только родителей, но и общества в целом, только так они смогут понять, что они действительно нужны, что их действительно любят и понимают.
Проанализировав сложившуюся проблему, у нас, специалистов ПМПК, возникла идея организации проекта по созданию среды для преодоления социальной изолированности детей с ментальными нарушениями, в том числе детей-аутистов. Наш проект носит название «ОбъятьЯ» не случайно: его участники – дети с ментальными нарушениями, это те особые дети, которым не хватает общения, дружбы, любви. Для того чтобы объять «Я» особого ребенка нужно, как минимум, сделать шаг в его сторону, принять и понять его поведение и его самого.
Одним из основных направлений работы проекта стала поездка детей с ментальными нарушениями в летний оздоровительный лагерь.
18 июня четыре девочки с расстройством аутистического спектра и 1 девочка, имеющая синдром Дауна, в возрасте от 9 до 12 лет отправились на пять дней вместе с мамами и командой специалистов в МБУ ДО «Центр детского и юношеского туризма и экскурсий» Миллеровского района.
Для всех ребят, их мам и большинства специалистов эта поездка — первый в жизни опыт пребывания в лагере.
Каждый день был наполнен событиями, едва заметными успехами детей с аутизмом, радостями. Когда ты «особенный» у тебя нет отдыха. Ты загружен. Когда у тебя аутизм самое страшное – это отдых. Потому что непонятно, что в это время будет происходить, и ты снова и снова раскачиваешься, чтобы успокоиться. Или ты машешь руками…или без остановки кричишь… В лагере мы не чинили детей, мы помогали, не смотря, на аутизм быть со всеми.
В лагере было все устроено так, чтобы дети смогли справиться с незнакомой для них жизнью вне дома, новыми активностями, общением.
Родители смогли посетить обучающие занятия, получить индивидуальную консультацию от специалистов. Каждый день был наполнен прогулками по лесу, на пляж, спортивными мероприятиями. Дискотеки, зарядки, развлечения с мыльными пузырями, атласной лентой, игрушками-вертушками сопровождались особо яркими эмоциями. Дети вместе с мамами учились работать с различными материалами. Сделанные своими руками куклы, картины из шерсти, «Эко-любимчики» дети, в память о лагере, смогли забрать домой.
Мы многому учились сами. Одно дело, когда ты о таких детях читаешь, заочно изучаешь, другое – когда у тебя есть возможность наблюдать их, взаимодействовать, видеть победы.
Мы ставили целью улучшить качество летнего отдыха для детей с РАС так, чтобы время, проведенное в лагере, было не просто развлечением и отдыхом, а сочеталось с обучением и квалифицированной помощью. В результате, ребята вернулись домой отдохнувшими с позитивными улучшениями, которые обязательно закрепятся в домашней обстановке.
В лагере подобралась прекрасная команда, нас очень хорошо принимали и нам очень доверяли. Это позволило добиться хороших результатов. Порадовала командная работа коллег. Мы очень довольны тем, что увидели в лагере. Самый главный результат — видеть улыбки детей, видеть как то, что ребята, у которых многие годы были трудности в участии в любых видах активности, пробовали новое, радовались своим успехам и поддерживали других.
Но хочется все и сразу…Мы испытали это там, в лагере. Был момент, когда ты осознаешь — это большая системная работа: государства, родителей, общества. Что это большой проект, который требует финансирования, людей и знаний. Мы не можем прямо сейчас построить все так же. Но мы можем начать…
Мы еще долго со специалистами будем вспоминать, как мы не могли остановить слез, расставаясь с нашими подопечными принцессами. За 5 дней они, конечно, не научились говорить с помощью устной речи, но они познакомился с нами, с другими детками похожими на них и не похожими. Но они точно все это время были счастливы.
Конечно, мы не можем предсказать, каким будет ребенок, через 5-10 лет, но у каждого, абсолютно у каждого можно добиться позитивных изменений. Родители — лучшие учителя своего ребенка, но им требуется поддержка и не только профессионалов. Причина неуспеха бывает только одна — если с ребенком не занимались и не подобрали подходящей именно ему программы помощи. Нужно не успокаиваться, а продолжать искать инструменты, которые позволят ему общаться с миром.
Специалисты, работающие над проектом «ОбъятьЯ» хотели бы поблагодарить всех, кто помогал им в работе: МУ Управление образования Миллеровского района, МБУ ДО Центр детского и юношеского туризма и экскурсий, МБУ Мальчевский межшкольный учебный центр, МБУ Станцию юных техников, наших дорогих спонсоров, которые пожелали остаться неизвестными и многих других.
Вы все помогли проекту, щедро уделяя нам свое время, оказывая поддержку. Спасибо Вам!
Руководитель ПМПК Миллеровского района О. И. Кочубей
